2011. augusztus 7., vasárnap

Búcsúzás és köszönet


Ezúton is szeretnénk köszönetünket kifejezni mindenkinek, aki hozzájárult a Magyar Hemofília Egyesület 2011. évi hemofíliás gyerektáborának megszervezéséhez és lebonyolításához.

Mindenekelőtt köszönet illeti önkénteseinket, akik áldozatos társadalmi munkában szabadidejüket és energiájukat áldozták a vérzékeny közösségért!

Hálás köszönet Keszthelyi Bori és Diósi László táborvezetőknek; Dr. Szélessy Zsuzsa, Dr. Mohl Adrienn és Dr. Árokszállási Anita orvosoknak, Rigó Margó nővérnek, Cziczer Adrienn és Nagy Andrea gyógytornászoknak, valamint Untener Ádám mozgásterapeutának, és természetesen segítőinknek: Diósiné Mónikának, Pintér Zsuzsának, Sóti Rékának, Nagy Péternek, Diósi Karolának, Bódi Miklósnak, Czuczor Gergőnek és Ferenczy Lajosnak.

Szeretnénk megköszönni támogatóink anyagi segítségét is, hiszen e nélkül a tábort nem tudtuk volna megrendezni. Hálás köszönet a Bayer Hungária Kft-nek, a tábor főtámogatójának, aki már hosszú évek óta kiemelt prioritásként kezeli a Magyar Hemofília Egyesület gyerektáborának támogatását. Köszönjük továbbá a Baxter Hungary és a Novo Nordisk Hungária anyagi támogatását, valamint a Vodafone Magyarország Zrt. jóindulatát, hogy az internetes hozzáférés biztosításával lehetővé tette, hogy e blogon mindennap beszámolhassunk a tábor eseményeiről.

Úgyszintén köszönettel tartozunk a Zánka Gyermek és Ifjúsági Centrum munkatársainak, külön Angyal Balázsnak és Zsuzsa néninek, hogy minden kérésünk megoldásában jóindulattal és türelemmel a segítségünkre voltak.

Az idei tábort két turnusban, két korosztály számára tettük lehetővé, s ezáltal sikerült jelentősen megnövelnünk a résztvevők létszámát: a tábor két hete alatt 34 vérzékeny gyermeket táboroztattunk, de ha hozzáadjuk, hogy a segítők többsége is vérzékenységgel érintett beteg volt, akkor mintegy 41 vérzékeny beteg vett részt a táborban – ki kell emelnünk, hogy az egyesület története során ilyen sokan még soha nem voltak a táborban!

Külön öröm számunkra, hogy Lengyelországból, Írországból és Erdélyből is vendégül láthattunk néhány hemofíliás fiatalt, reméljük, sikerült a magyar vérzékeny gyerekek számára is nemzetközi kitekintést adnunk, és lehetővé tenni számukra, hogy más perspektívából is nézzék a helyzetüket, valamint betegségük révén barátságokat kössenek külföldi sorstársaikkal.

Biztató és örömteli volt látni, hogy egyre többen ismerik fel az egyesületi munkában való aktív részvétel jelentőségét és egyre többen kíváncsiak a Magyar Hemofília Egyesület tevékenységére. A július 30-án tartott családi napra mintegy 150-e jöttek el, s ezzel a tábor családi napja hazánk legnépszerűbb hemofíliás rendezvényévé vált! Sőt a családi nap nemzetközi jelentősége sem elhanyagolható, hiszen öt nemzet is képviseltette magát: a magyarokon kívül voltak lengyelek, írek, románok és szlovének.

A táborban minden gyerek megtanulta magát szúrni, és a táborból a hemofíliára vonatkozóan mindenki több ismerettel távozott, mint amikor megérkezett. Bízunk benne, hogy mindenki számára sikerült megmutatnunk és egyértelművé tennünk, hogy ma akár egy súlyos vérzékenységben szenvedő ember is teljes, örömteli és produktív életet élhet, feltéve ha van faktora, ha tudja magát szúrni, ha profilaxist kap, ha odafigyel a betegségéből adódó korlátokra és ha kellően tájékozott a betegségével kapcsolatban.

A jövő évi gyerektábort is Zánkán fogjuk megrendezni 2012. július 28. és augusztus 11. között. Mindenkinek küldünk majd értesítést, de a dátumot már most érdemes bejegyezni a naptárba.

Viszontlátásra jövőre!

Dr. Varga Gábor
az egyesület elnöke

7.nap/day - Péntek/Friday

Elérkezett az utolsó napunk a táborban. A jó időnek köszönhetően a gyógytornát a Balatonban tartottuk (több kevesebb sikerrel :) ) és délután is jó nagyot fürödtünk. Vizibiciklizni is voltunk, ami talán a legsikeresebb programok közé sorolható. Délután ki-mit-tud volt, ami a második heti korosztállyal már nem volt annyira sikeres, mint a kicsikkel, de ez érthető is. Azért mindenki készült valamivel, amit sok ajándékkal és lelkes tapssal értékeltünk. Mindenkit jutalmaztunk, személyre szabott okleveleket adtunk át a sportteljesítményekért, illetve a tábori jelenlétért is. Az utolsó este is tüzet raktunk, sütögettünk szalonnát, virslit, körtét, almát, banánt, pillecukrot :) Jól elhúzódott az este, így a pakolás a következő napra maradt.

This was the last day of the camp. The weather was very good, we made physio in the water. We could also go with the water-bike, this was one of the best programs in the whole week :) In the evening we tried to made a talent show with the children: they had to perform something (blind table tennis, disappearing etc.) and show it to the others. For dinner we barbecued again :) This was very good!!

2011. augusztus 5., péntek

6.nap/day - Csütörtök/Thursday

Az időjárás megint szélsőségesre váltott, esővel indított már kora reggel és ez egész nap így volt. A délelőtti menetrend a szokásos volt, annyi módosítással, hogy a gyógytorna bent volt a közösségi házban. Megint a felfújható párnával dolgoztunk. Ebéd előtt Szélessy doktornőtől előadást hallhattunk a hemofíliáról általában, a családalapításról, az életről a betegséggel. Készítettünk egy tesztet is a héten elhangzott előadáskból, amit a gyerekek és külföldi vendégeink is kitöltöttek. Délután 3-kor indultunk Szigligetre a várba. Első megállónk Badacsony volt, utána következett a szigligeti vár megmászása. Az eső nem kedvezett ennek a programnak, de kitartóan haladtunk felfelé. A várjáték elmaradt, de nem csüggedtünk: megcsodálhattuk közelről a középkori fegyvereket. A kilátás nagyon szép volt a várból, a felhők beleértek a környező hegyek csúcsába, olyan volt, mintha füstölnének. Miután leevickéltünk a hegyről pizzázni mentünk. Nagyon ízlett a gyerekeknek ez a vacsora.

The weather was very wet today. So we decided to have our physio session in the main building. After that we had a very interesting presentation about life with haemophilia from one of our doctors, we learned about how haemophilia is inherited and how to deal with certain situations. In the afternoon we went to visit a castle in the mountains, it was foggy and raining again, but we were brave and went up. Our Irish guests like this weather very much :) In the castle we could see some fantastic views and lots of different weapons from the middle age. After that we had a dinner in a pizzeria, this was delicious!















2011. augusztus 4., csütörtök

5.nap/day - Szerda/Wednesday

"A tábor félidejénél tartunk. A táborlakók hangulatát egyre fokozza a javuló hőmérséklet és a jó programok. A mai öninjekciózást néhányan megpróbálták a másik (ügyetlenebbik - a szerk.) kezükkel is elvégezni. A szúrás már az első nekifutásra eredményes volt. A gyógytorna gyakorlatait színesítette, de egyben meg is nehezítette a műanyag felfújható párnákkal végzett gyakorlatsor. A nap programjai mindenkitől kitartást, játékosságot és sportaktivitást igényeltek. Folytatódtak a ping-pong egyéni verseny játszmái. A fiú csapatok focibajnokságon mérték össze ügyességüket és erőnlétüket. A győztes csapat (akik amúgy a kötélhúzásban veszíteni szoktak - a szerk.) 6:3 eredménnyel zárt. Gyönyörű napsütés és meleg jellemezte a nap időjárását, alig volt légmozgás. A szélcsend számunkra sajnos azzal a következménnyel járt, hogy a vitorlás hajók nem tudtak mozogni a tavon, így a tervezett vitorlázásunk elúszott. Evezős sárkányhajóval kárpótoltuk magunkat. 20-an ültünk a csónakban és 1 órát eveztünk a parttól nem messze. Vacsoráig vizibiciklizéssel és strandolással töltöttük ki az időnket. Remek volt! Vacsorára a táborlakók által bográcsban főzőtt paprikáskrumplit ettük virslivel és füstöltkolbásszal, kovászos uborkával." Diósi Karola

We are in the middle of our time here at camp. The weather is getting better and better, that is why we could swim and try the dragon-boat in the lake. The self-infusion session is successful, everybody is trying to do this. For our physiotherapy session we used air-pillows, because of these the work was harder. We had the football competition, the teams were good. We have to cancel the sailing because there was no wind, but we had much better fun in the water. For dinner we made typical Hungarian food, called paprikáskrumpli.







2011. augusztus 3., szerda

4.nap/day - Kedd/Tuesday

A faktorozás egyre jobban megy, lelkesen próbálkoznak a gyerekek. Gyógytorna után Árokszállási Anita doktornőtől érdekes előadást hallottunk a keringésről és a vérről. Ebéd után mentünk Balatonfűzfőre bobozni, ami mindenkinek nagyon tetszett. Utána az idő melegedésének köszönhetően tudtunk fürödni és vizibiciklizni is :) Este Czuczor Gergőnek köszönhetően csillagászati távcsövön szemléltük a marsot és a jupitert.

"Ma reggel fél 7-kor kellett kelnünk, mivel ki kellett takarítanunk a szobánkat. Mondhatni “remek” volt. De megérte az erőfeszítés, amit tettünk: maximális pontot kaptunk a naponta tartott szobaszemlén. Délután egy kis kitérővel elmentünk Balatonfűzfőre bobozni, ami nagyon tetszett nekünk; sőt még a hintókát is kipróbálhattuk. A buszon a táborhelyünk felé egy jót aludtunk, gyűjtve az erőt a délutáni vizibiciklizésre, illetve az esti ping-pong bajnokságra. Késő este lengyel és ír barátainkkal és Tomival humoros videókat néztünk, ami nagyon vicces volt, ezzel is megkoronázva ezt a napot." Plankó Dani és Varga Dávid
"The time I have had here at the Camp at Lake Balaton has been great. The people we have met are so friendly and kind and the activities that they have planned are brilliant fun too! My favourite parts so far have been the adventure centre and the bob-sleigh; I went with one of the leaders on a cool amusement park ride. I feel that I have gained a lot of confidence and I have really enjoyed myself. I would like to thank the Hungarian Hemophilia Society & the leaders for making it such a great trip." Thomas Burnell (13 years)

"I was picked by the Irish Haemophilia Society to go to a summer camp in Hungary. I was thrilled. We arrived on Friday 29th July and we met lots of nice people at camp. we have been very busy with different activities; one of my favorites was a trip to an adventure centre! We had to climb up trees to a platform and go across obstacles, it was brilliant! The best part of the camp was that I self-infused for the first time ever. I was very proud. I would like to thank the Hungarian Hemophilia Society for this amazing experience." Jordan Sullivan (13 years)